Hon forskar om okänd ätstörning

Enbart äta nudlar morgon, middag och kväll. Så kan kosten se ut för den som har ätstörningen ARFID. Lisa Dinkler forskar om orsaker till tillståndet och samsjuklighet bakom problematiken.

Nästan alla barn petar periodvis i maten. Det är kämpigt, även med vetskapen att det går över. Men för alla gör det inte det. Vid undvikande restriktiv ätstörning äter den drabbade mycket selektivt. Bara beige mat, exempelvis. Det finns också de som äter allt, men för lite.

Tillståndet, som också kallas ARFID efter engelskans ”avoidant/restrictive food intake disorder”, uppskattas drabba mellan 1 och 5 procent av befolkningen. Vid andra ätstörningar är viktkontrollen central. Vid ARFID är det i stället maten eller konsekvenser av ätandet som sådant som stressar. Det finns också personer som inte känner någon hunger eller aptit, och därför glömmer att äta. 

De psykosociala konsekvenserna av ARFID är omfattande, samtidigt som näringsbristen kan leda till viktnedgång, minskad tillväxt, benskörhet och en rad mineral- och vitaminbristsjukdomar. I de allra flesta fall debuterar sjukdomen hos barn eller unga. 

– När någon har ARFID handlar det inte om att barnet är kräset. Det är inget man gör med flit, utan kopplat till jättemycket ångest och obehag, väldigt svåra och negativa känslor kring maten, säger Lisa Dinkler, som forskar på orsaker bakom sjukdomen och vilka uttryck den kan ta sig.

Först på senare år har ARFID blivit en egen diagnos. Inom svensk sjukvård har problematiken hittills diagnosticerats som magtarmsjukdom, ångestsyndrom, anorexi eller ospecificerad ätstörning eller ”uppfödningssvårigheter hos spädbarn eller småbarn”. Det har medfört bristfälliga behandlingsmöjligheter. 

– Många med ARFID får i dag ingen behandling alls. I de fall man får hjälp är det ofta sedvanlig behandling för anorexi, och det hjälper oftast inte så bra, säger Lisa Dinkler.

I huvudsak talar man om tre typer av grund för undvikande. 

– Man talar om sensoriskbaserat undvikande, där man har svårt för vissa konsistenser, lukter eller smaker. Det är något man ofta ser hos barn med autism, som äter ett begränsat urval av rätter. En annan grupp utmärker sig genom en brist på intresse för att äta. De känner ingen hunger, eller äter väldigt lite. Här finns ofta en samsjuklighet med adhd och/eller autism och en del andra tillstånd.

En tredje grupp är de som räds vissa konsekvenser av att äta, som risken för att sätta i halsen eller att drabbas av vissa mag- och tarmsymptom. 

– De här tre uttrycken överlappar ofta. Många patienter har två eller alla tre samtidigt, säger Lisa Dinkler.

Det är sedan tidigare känt att ARFID är betydligt vanligare hos personer med till exempel autismspektrumdiagnos. I det treåriga forskningsprojekt Lisa Dinkler bedriver ska hon bland annat undersöka sambandet mellan vissa gener som förknippas med andra fysiska och psykiatriska tillstånd och förekomsten av ARFID. Hon analyserar även registerdata och svar från en stor intervjuundersökning för att mer exakt ringa in varianter av ätstörningen.
Förhoppningen är att bidra till förutsättningar för bättre vård. I dagsläget saknas evidensbaserad behandling för ARFID.

– Att diagnosen har fått ett namn har stor betydelse. Det underlättar att vi kan prata om ARFID när vi ska forska på den. Men det finns mycket kvar att förstå och att göra. 

Läs mer:
Stöd forskningen för ett friskare liv – se våra gåvoformer och läs om hur ditt bidrag gör skillnad.